Erfahrungsbericht – Leben mit Assistenz

Wenn die Leistungen der Pflegekasse und das eigene Vermögen oder der eigene Verdienst nicht ausreichen, um die notwendige Assistenz zu finanzieren, kann man beim überörtlichen Sozialhilfeträger „Hilfe zur Teilhabe am Leben“ beantragen. Hier werden dann die Kosten für die Assistenz übernommen, die man beispielsweise für die Ausübung von Freizeitaktivitäten benötigt. Für Kinder und Jugendliche können die Eltern ihm Rahmen der Hilfe zur Teilhabe die Kostenübernahme für eine Assistenzkraft in der Schule beantragen.

Menschen, die mit ihrer Behinderung oder schweren chronischen Erkrankung im Berufsleben stehen, können darüber hinaus bei der Arbeitsagentur oder dem Integrationsamt die Kostenübernahme für eine Arbeitsassistenz beantragen.

In Fällen wie Justins, bei denen also all diese Leistungen nicht ausreichen, um den notwendigen Assistenzbedarf zu finanzieren, gibt es abschließend noch die Möglichkeit, wiederum beim Sozialhilfeträger „Hilfe zur Pflege“ zu beantragen.

Damit man als betroffene Person nicht im schlimmsten Fall mit vier verschiedenen Kostenträgern über seine Assistenzleistungen verhandeln muss, gibt es seit 01. Januar 2008 bundesweit das so genannte „Trägerübergreifende Persönliche Budget“. Hierbei beantragt man die komplette notwendige Assistenzleistung bei einem der beteiligten Kostenträger. Er wird dadurch zum „Budgetbeauftragten“ und ist, sofern zuständig, dann dafür verantwortlich, sich mit allen möglichen Kostenträgern über deren Beitrag zum Assistenzbudget zu verständigen und sämtliche Belange mit den Betroffenen abzuwickeln.

Justin berichtet von seinen Erfahrungen mit Assistenzkräften:

Ich habe schon Menschen mit Behinderung erlebt, die sich der Hilfe durch Assistenzkräfte absolut verweigert haben und darauf bestanden, ausschließlich von ihren Angehörigen betreut zu werden. Eine Einstellung, die ich absolut nicht nachvollziehen kann. Meine Betreuung wurde viele Jahre lang ausschließlich von meinen Eltern geleistet. Nicht nur für sie, sondern auch für mich nach einer Weile eine belastende Situation, die irgendwann ein normales Familienleben unmöglich macht. Mit „meinen Jungs“ an meiner Seite bin ich es nun selbst, der entscheiden kann, was ich wann mache oder nicht. Ich muss nicht mehr darauf Rücksicht nehmen, ob irgendwer in meiner Familie gerade Zeit oder auch Lust hat, mir zu helfen.

Bei meinen Assistenten ist es keine freiwillige Nettigkeit, bei der ich dankbar sein muss, wenn sie mir helfen. Sondern es ist ihre Arbeit, für die sie bezahlt werden. Natürlich bin ich trotzdem nett zu ihnen. Aber es ist ein beruhigendes Gefühl, zu wissen, dass man auf einer professionellen Ebene von ihnen erwarten kann, dass sie ihre Aufgaben erledigen.

Darüber hinaus ist es ein unglaubliches Plus an Freiheit, wenn man Assistenten hat. Ob nun, so wie ich inzwischen rund um die Uhr oder bloß stundenweise, um einfach mal weg gehen zu können, ohne dass die Familie ihre eigenen Pläne und Wünsche hinten anstellen muss. Harmonie und Vertrauen sind Grundvoraussetzung für ein gutes Verhältnis zwischen Assistenz und Assistenznehmer. Dann überwiegen die positiven Seiten der Situation definitiv.

Aber natürlich hat alles zwei Seiten. So auch die persönliche Assistenz. Es ist nicht immer einfach, bei privaten Momenten oder intimen Situationen einen fremden Menschen dabei zu haben. Gute Assistenten verstehen es daher, sich auch mal zurückzunehmen. Zwar kann man sie nicht, wie eine Maschine, einfach ausstellen, aber mir war noch nie ein Assistent böse, wenn ich ihn mal vor die Tür gebeten habe, weil ich ein privates Gespräch führen wollte.

Nichtsdestotrotz ist es wichtig, sein Assistenzteam sorgfältig auszuwählen. Denn schließlich kann man sie nicht andauernd vor die Tür schicken. Mit einem Assistenten hat man aber nicht nur immer einen gesunden „Ersatzkörper“ zur Stelle, der einem helfen kann, sondern immer auch einen Vertrauten, einen Kumpel, an seiner Seite.

Trotz aller emotionalen Nähe, die so ein enges Arbeitsverhältnis mit sich bringt, sollte man jedoch immer im Hinterkopf behalten, dass Assistenten ihren Job machen, weil sie dafür bezahlt werden. Nicht aus Familienliebe oder Freundschaft. Wobei letzteres natürlich nie ganz auszuschließen ist. Eine richtig echte Freundschaft, die über das bloße „sehr gut miteinander auskommen“ hinausgeht habe ich jedoch in all den Jahren nur ein einziges Mal erlebt.

Auch wenn manche Betroffenen Vorbehalte gegen die Assistenzsituation haben, aus meinen eigenen Erfahrungen heraus kann ich jedem nur wünschen, dass er die für ihn notwendige Assistenz erhält und sein passendes Team findet. Ich persönlich möchte „meine Jungs“ nie mehr missen. Denn wie für viele Menschen mit Behinderung oder schwerer chronischer Erkrankung gilt auch für mich: Ein selbstbestimmtes, eigenverantwortliches Leben ist nur durch die persönliche Assistenz überhaupt erst möglich.