Mutter mit ihrem Neugeborenem | © unsplash

Tipps für Eltern von Kindern mit Behinderung

Gesundheit wünschen sich alle Eltern für ihr Neugeborenes. Doch dieser Wunsch geht nicht immer in Erfüllung. Wenn Kinder mit einer Behinderung oder chronischen Krankheit zur Welt kommen, brauchen sie besondere Betreuung und engagierte Eltern.

Nicht immer ist eine Behinderung gleich nach der Geburt offensichtlich. Manchmal tritt sie auch erst später oder infolge einer Erkrankung oder eines Unfalls ein. Für die Eltern ist die Diagnose einer körperlichen oder kognitiven Einschränkung ihres Kleinen nie einfach. Wut und Trauer sind absolut gerechtfertigt und sollten zunächst auch zugelassen und ausgelebt werden. Wichtig ist jedoch, nicht darin zu versinken. Schließlich braucht das Kind mit seinen besonderen Bedürfnissen nun umso mehr fürsorgliche und starke Eltern.

Der erste Schritt

So ist die Diagnose für Mutter und Vater auch der erste Schritt für eine positive Entwicklung des Familienzuwachses. Sie können – und sollten unbedingt auch – Experten in eigener Sache werden. Damit ist eine optimale Förderung und medizinische Betreuung gewährleistet. Gerade bei seltenen Erkrankungen fehlt es oftmals auch den Ärzt*innen an Fachwissen. Aufmerksame und informierte Eltern können in diesem Fall auf notwendige Behandlungen und sinnvolle Verfahren hinweisen.

Im Internet lassen sich zudem Fachärzt*innen oder Kliniken recherchieren, die sich auf die Behandlung spezifischer Behinderungen und deren Begleiterscheinungen spezialisiert haben.

Schnellstmöglich vorstellig werden

Bei diesen Spezialisten sollte die Familie dann auch schnellstmöglich vorstellig werden. Nach der Terminvereinbarung mit den Fachleuten stellt der Hausarzt eine Überweisung für das Kind aus. Fahrtkosten können bei der Krankenkasse geltend gemacht werden. Nach der Erstvorstellung können die Eltern mit den Ärzt*innen medizinische Maßnahmen besprechen, die erfahrungsgemäß zukünftig vielleicht notwendig werden.

Bei frühzeitiger Planung lassen sich so zum Beispiel Operationen möglichst harmonisch in die Entwicklung und das Leben des Kindes integrieren. Auch notwendige Therapien können schon bald begonnen werden. Dadurch können sich Einschränkungen für den Nachwuchs mitunter minimieren lassen.

Pflegegrad beantragen

Damit die Familie nicht nur in den Kliniken Unterstützung erhält, sondern auch zuhause, ist es erforderlich, für das Kind einen Pflegegrad zu beantragen. Dies geschieht formlos bei der Pflegeklasse. Diese ist in der Regel an die Krankenkasse angegliedert. Der Medizinische Dienst der Krankenkassen (kurz MDK) wird daraufhin einen Begutachtungstermin bei der Familie festlegen.

Wenn eine Einstufung des Kindes vorgenommen wurde, haben Eltern Anspruch auf Pflegegeld oder Pflegesachleistungen für den Familienzuwachs. Diese sind in der Höhe vom Pflegegrad abhängig und können auch kombiniert werden. Pflegegeld wird direkt an die pflegenden Eltern ausgezahlt. Für die Erbringung der Sachleistungen kann ein professioneller Dienst beauftragt werden. Dieser rechnet dann direkt mit der Kasse ab.

Beratung und Austausch

Je nach Pflegegrad findet bis zu vier Mal im Jahr ein Kontrollbesuch von einer Pflegefachkraft statt. Diese soll überprüfen, dass Pflege und Versorgung des pflegebedürftigen Kindes gesichert sind. Darüber hinaus berät sie die Familie auch zu möglichen Hilfsmitteln oder anderen Themen, sollte dies relevant für die Pflege sein oder werden. 

Beratung und Austausch von und mit anderen Betroffenen finden Eltern auch in Selbsthilfegruppen oder Communities. Rehakids richtet sich beispielsweise gezielt an Eltern besonderer Kinder. Hier gibt es auch viele Tipps von Betroffenen für Betroffenen. Zum Beispiel wenn es um das Thema Schwerbehindertenausweis geht. Dieser sollte ebenfalls frühzeitig beim Versorgungsamt beantragt werden. Er sichert nicht nur Nachteilsausgleiche für die betroffenen Kinder. Steuervorteile oder Gebührenbefreiungen können beispielsweise auch von Eltern in Anspruch genommen werden, bis der Nachwuchs volljährig ist.

Hilfsmittel zur Unterstützung

Auch im Hinblick auf Hilfsmittel ist der Austausch mit anderen Betroffenen sehr sinnvoll. Da diese meist nicht unerheblich in den Anschaffungskosten sind, werden Neuheiten von den Kostenträgern (Kranken- oder Pflegekasse) nicht gerne an die große Glocke gehängt. Sind sie es doch, die ein Hilfsmittel bezahlen müssen, wenn es zum Ausgleich der Behinderung dient. Eltern zahlen lediglich den Eigenanteil von maximal 10 Euro, bis die Belastungsgrenze erreicht ist. Diese berechnet sich am Einkommen der Eltern und darf ein Prozent bei Menschen mit chronischen Erkrankungen oder mit Behinderungen nicht überschreiten. Zuzahlungen darüber hinaus werden zurückerstattet.

Heutzutage gibt es eine Vielzahl an Hilfsmitteln, die nicht nur in ihrer Größe, sondern auch in Bedienung und Design auf die Bedürfnisse von Kindern zugeschnitten sind. Somit erleichtern sie nicht nur den Alltag, sondern bringen den Kleinen auch Spaß.

Eltern halten ihr Kind an den Händen fest beim Spaziergang | © pixabay

Auch mit einem Kind mit Beeinträchtigungen sollte der familiäre Alltag nicht aus den Augen verloren werden (Foto: pixabay).

Ankommen im Alltag

Wenn die medizinische, pflegerische, therapeutische und hilfsmitteltechnische Versorgung des Kindes organisiert ist, gibt es einen weiteren Punkt, dem sich die Eltern unbedingt widmen sollten: dem Alltag.

Natürlich sind die Lebensumstände der Familie besonders. Aber trotz seiner Einschränkungen ist das Kind eben vor allem ein Kind. Es will spielen, die Welt entdecken und mit anderen interagieren. Deshalb sollten Mutter und Vater nach Möglichkeiten Ausschau halten, ihrem Nachwuchs eine möglichst normale Entwicklung, mit den üblichen Aktivitäten zu ermöglichen. Besonders in jungen Jahren sind andere Kinder auf Spielplätzen zwar neugierig und ehrlich, aber eben auch aufgeschlossen.

Familie mit zusätzlich gesundem Geschwisterkind

Eine zusätzliche Herausforderung kann es werden, wenn unter dem Familiendach auch ein Geschwisterchen ohne Behinderung lebt. Denn beide Kinder haben spezielle Bedürfnisse, denen Aufmerksamkeit geschenkt werden sollte. Zusätzlich können emotionale Befindlichkeiten die Bindung unter den Geschwistern erschweren. Mit passenden Strategien kann aber auch diese Herausforderung dazu beitragen, dass alle wertvolle Stärken hinzugewinnen.

Auszeiten nicht vergessen

Da die Eltern von Kindern mit Behinderung besonders gefordert werden, ist es wichtig, dass sie sich regelmäßig eine Auszeit nehmen können.

Im Rahmen der Kurzzeit- oder Verhinderungspflege, die dann greift wenn die pflegenden Angehörigen verhindert sind oder einmal Urlaub brauchen, kann man das Kind beispielsweise für einige Zeit in ein Kinderhospiz geben. Dort werden nicht nur Familien mit Kindern betreut, die im Sterben liegen. Auch schwer pflegebedürftige Kinder werden hier aufgenommen und von Fachkräften rund um die Uhr versorgt, damit die Angehörigen sich mal eine Pause gönnen können.

Kindergarten und Schule

Ob ohne oder mit Behinderung: Sowohl bei der Frage nach einem geeigneten Kindergarten als auch später die nach der passenden Schulform – ist hier wieder der engagierte Einsatz der Eltern gefragt. 

Hierbei sollten Eltern nicht zu schnell der Annahme verfallen, dass ein Kind mit Behinderung nicht in einen Regelkindergarten oder Regelschule können. Denn hier spielen viele individuelle Faktoren mit rein, zum Beispiel die nach der Art der Behinderung oder auch die Bedürfnisse des Kindes.

Eine Herausforderung, die stark machen kann

Wer ein Kind mit Behinderung aufzieht, ist definitiv auch besonders gefordert. Aber in der heutigen Zeit gibt es Mittel und Wege diese Aufgaben zu lösen. Das bedarf oftmals großen Engagements, strapazierbaren Nerven und diplomatischen Geschicks. 

Es ist und bleibt eine Herausforderung mit vielen schönen Momenten: Zu sehen, wie das Kind Fortschritte macht, mitzuerleben, wie es Spaß am Leben hat und zu sehen, wie es sich über seine eigenen Erfolge freut. Das macht stark. Nicht nur die Eltern, sondern auch ihre Kinder.

Natürlich gibt es auch Zeiten, in denen alles zu viel scheint. Aber dafür gibt es hilfreiche Unterstützung von vielen Seiten – sowohl finanzieller als auch mentaler Natur.


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