Eltern eines Kindes mit Behinderung – eine Achterbahn der Gefühle

Die Geburt eines Kindes bedeutet für Eltern eine Umstellung, insbesondere in den ersten Lebensjahren bestimmt es den Tagesablauf. Fürsorgliche Eltern kümmern sich liebevoll um all seine Bedürfnisse, freuen sich, es heranwachsen zu sehen, fördern es auf vielerlei Weise, tauschen sich stolz mit anderen Eltern aus. Sie möchten nur das Beste für ihr Kind.

Erhalten Eltern jedoch die Nachricht, dass sie ein Kind mit einer Behinderung oder Krankheit erwarten oder wenn später eine Behinderung oder Krankheit auftritt, führt das nicht selten zu einer Achterbahn der Gefühle. Es können sich die unterschiedlichsten Emotionen einstellen.
Möglicherweise entwickeln sich Schuldgefühle und die Frage tritt auf, ob man während der Schwangerschaft Fehler gemacht hat. Hinzu gesellen sich Gedanken, welche Einschränkungen das Kind erwarten und somit welche Herausforderungen für die Eltern zu bewältigen sind, sowie die Sorge diesen nicht gewachsen zu sein.

Die größte Herausforderung ist dennoch zunächst, die Nachricht zu verarbeiten. Den Gedanken an ein Kind mit Behinderung zu akzeptieren und das Kind vor allem selbst anzunehmen.

Gute Freunde oder die Familie sollten natürlich von der Behinderung oder der Krankheit des Kindes erfahren und können so gegebenenfalls emotionale Unterstützung bieten. Außenstehende Ansprechpartner*innen können jedoch auch hilfreich sein, da Menschen im direkten Umfeld manchmal auch überfordert sind oder unsicher reagieren.

Für Eltern ist es oft hilfreich, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Diese haben das Gefühlschaos selbst erlebt und können berichten, wie sie damit umgegangen sind. Es kann ermutigen zu erfahren, dass sie ihrem Kind dieselbe Liebe entgegenbringen können wie einem Kind ohne Behinderung und wie sie ihren Alltag gestalten.

Eine erste Anlaufstelle kann hierbei eine Selbsthilfegruppe sein. Diese bietet sich auch während des Zusammenlebens mit dem Kind an. Alternativ kann eine Psychologin oder ein Psychologe ein*e richtige Ansprechpartner*in sein, um die Emotionen und Ängste zu überwinden. Sind betroffene Eltern unsicher, wo es in der Nähe geeignete Unterstützung gibt, bietet die „Bundesvereinigung Lebenshilfe“ Unterstützung. Neben der psychischen Hilfe zahlt die Krankenkasse je nach Pflegegrad einen Zuschuss an Pflegegeld sowie Kinderkrankengeld auch über das 12. Lebensjahr hinaus.

Was auf Eltern mit einem Kind mit Behinderung zukommt, richtet sich nach der jeweiligen Behinderung. Mit einer körperlichen Behinderung können ebenso wie mit einer geistigen so geringe Einschränkungen einhergehen, dass die Förderung des Kindes und therapeutische Maßnahmen eine weitgehend normale Entwicklung ermöglichen. In anderen Fällen kann eine intensive Pflege und Unterstützung zum Alltag werden. Auch eine besondere Ausstattung der Wohnung, wie beispielsweise ein barrierefrei gestalteter Wohnraum, kann erforderlich sein.

Erste*r Ansprechpartner*in ist dann der oder die diagnostizierende Arzt oder Ärztin. Diese*r kann über die zu erwartenden Einschränkungen informieren sowie hinsichtlich geeigneter Maßnahmen und Fördermöglichkeiten beratend zur Seite stehen. In Frühförderungseinrichtungen finden Eltern ebenfalls kompetente Unterstützung.

Kommt ein Kind mit einer Behinderung oder chronischen Krankheit zur Welt, empfinden die Eltern es möglicherweise schwierig, auf Anhieb eine enge Beziehung zu aufzubauen. Es wird empfohlen, sich dafür Zeit zu nehmen und sich selbst nicht unter Druck zu setzen – auch bei Eltern mit einem Kind ohne Behinderung kann sich eine enge Bindung manchmal langsamer entwickeln.

Zu Hause ist es natürlich einerseits wichtig, die Gegebenheiten auf die individuellen Bedürfnisse des Kind abzustimmen. Andererseits sollte aber dennoch versucht werden, das Kind so gut wie möglich in den normalen Alltagsablauf mit einzubeziehen. Denn Haushaltsarbeiten müssen erledigt und Einkäufe getätigt werden. Spaziergänge tun allen Beteiligten gut und bisherige Kontakte sollen auch weiterhin gepflegt werden. Das Kind sollte wann und wie immer es möglich ist integriert werden.

Diese Integration, in Verbindung mit viel Zuneigung und Liebe, schafft etwas Normalität und fördert zudem die Selbstständigkeit und das Selbstwertgefühl des Kindes. Außerdem ermöglicht es auch anderen Menschen ungezwungener mit der Behinderung umzugehen und etwaige Unsicherheiten zu überwinden.

Die Kommunikation mit dem Partner oder der Partnerin sind in dieser Situation sehr wichtig. Welche Ängste gibt es? Welche finanziellen Auswirkungen wird es geben? Wie kann der Tagesablauf organisiert werden, ohne selbst zu kurz zu kommen? Möglicherweise ist eine berufliche Änderung notwendig, um dem Kind bestmöglichst gerecht werden zu können. 

Gibt es Geschwisterkinder, müssen diese behutsam auf die Veränderungen vorbereitet werden. Ein Kind mit Behinderung benötigt oft mehr Aufmerksamkeit, ist vielleicht hilfebedürftiger und nimmt mehr Zeit in Anspruch als gesunde Kinder, die sich erwartungsgemäß entwickeln. Es ist daher wichtig, ihnen die Situation altersgerecht zu erklären und trotz des Mehraufwands ausreichend Zeit für die Geschwister einzuplanen.

Kinder gehen oft erstaunlich unkompliziert mit einem behinderten Familienmitglied um, sofern sie sich nicht benachteiligt fühlen. Das umfasst auch, dass die Eltern, ganz wie bei Geschwistern ohne Behinderung, gelegentlich ungehalten reagieren. Eltern sollten in einem solchen Fall objektiv bleiben und den Emotionen Verständnis entgegenbringen.

Informieren Sie sich bei der örtlichen Lebenshilfe, dem Jugendamt, dem Sozialamt und sozialen Diensten, welche betreuerische und finanzielle Unterstützung Sie in Anspruch nehmen können. Gut informiert können Sie eventuelle berufliche Einschränkungen besser abschätzen und planen. Eine kompetente Betreuung für Ihr Kind ermöglicht es außerdem, dass Sie auch mal etwas Entspannendes mit dem Partner oder der Partnerin unternehmen oder sich ganz auf die Geschwister konzentrieren können.