Narkolepsie – wenn der Schlaf Sie plötzlich übermannt

Typ 1: Während der anhaltenden Müdigkeit treten unter anderem auch Kataplexien auf. Das bedeutet, dass die Muskeln der Betroffenen erschlaffen und sie während einer Schlafattacke zusammensacken. Dieser Typ ist die häufigste Form der Narkolepsie. Kataplexien treten bei starken Emotionen auf und können einige Sekunden bis mehrere Minuten andauern.
Typ 2: Hierbei handelt es sich um eine Begleiterkrankung, die bei Verletzungen des Hirnstamms oder bei Hirntumoren auftreten kann.

Patient*innen mit Narkolepsie besitzen eine starke Tagesmüdigkeit, auch wenn sie nachts ausreichend geschlafen haben. Diese Müdigkeit wirkt sich aus bis zu einem Schlafdruck oder Schlafzwang, von dem sie übermannt werden. Besonders stark werden diese Symptome in abgedunkelten Räumen oder bei fehlender Aktivität. Eine Schlafattacke kann von wenigen Minuten bis zu einer Stunde andauern. Patient*innen können aus dieser Schlafattacke geweckt werden, schlafen jedoch sofort wieder ein, wenn die Schlafphase nicht lang genug war. Eine Schlafattacke kann sich durch einen unsicheren Gang und undeutliches Sprechen ankündigen.

Ebenfalls kann Narkolepsie von Kataplexien begleitet werden. Dies kann zur Folge haben, dass die Muskelspannung verloren geht und Patient*innen Gegenstände fallen lassen oder gar selbst hinfallen. Ein Hängen im Gesicht, undeutliche Sprache oder Grimasse kann dabei nur von erfahrenden Ärzt*innen erkannt werden.

Weitere Symptome können sein:

• gestörter Nachtschlaf
• Schlaflähmung und Halluzinationen
• Albträume
• kein ruhiger und erholsamer Schlaf
• Bewegungsloser Zustand beim Übergang vom Wachen in den Schlaf-Zustand
• automatisches Verhalten.

Gerade automatisches Verhalten kann für Betroffene gefährlich werden. Dieses tritt auf, wenn sie den Schlafzwang unterdrücken. Sie führen ihre Handlungen weiterhin aus, ohne sie wahrzunehmen oder sich hinterher an diese erinnern zu können. Dies ist vor allem im Straßenverkehr gefährlich.
Die Symptome treten erstmals bei Jugendlichen oder Erwachsenen auf.

Begleiterkrankung bei Narkolepsie können sein:

• Gewichtszunahme
• „Brain-Fog“ beziehungsweise „Gehirnnebel“
• Konzentrationsstörungen
• Vergesslichkeit
• Wortfindungsstörungen

Auch wenn die Symptome von Narkolepsie meist im Kindesalter auftreten, so werden die Diagnosen nicht häufiger in dieser Zeit gestellt. Das liegt vor allem daran, dass sich die Symptome von Kindern und Erwachsenen unterscheiden. Kataplexien können beispielsweise deutlicher bei Kindern erkannt werden. Die Diagnostik unterscheidet sich jedoch nicht von der von Erwachsenen.

Rund 40.000 Menschen sind laut dem Narkolepsie Netzwerk e.V. in Deutschland von Narkolepsie betroffen. Es handelt sich um eine seltene, schwer zu erkennende Diagnose. Die Dunkelziffer wird weitaus höher geschätzt. Daher können bis zur Diagnose auch Jahre vergehen. Da Müdigkeit und Kataplexien auch als Begleiterscheinungen von anderen Erkrankungen auftauchen können oder als Nebenwirkungen von Medikamenten, ist Narkolepsie nicht einfach zu diagnostizieren. Sollte man Narkolepsie bei sich vermuten, so ist es sinnvoll erfahrene Neurolog*innen oder Schlafmediziner*innen aufzusuchen.

Mithilfe der Krankengeschichte, Fragebögen und Schlaftagebüchern wird eine Diagnose erstellt. Ebenfalls kann ein individuelles Schlafprofil im Schlaflabor erstellt werden. Sollte die Diagnose unklar sein, kann eine Nervenwasserpunktion angeordnet werden. Bei Patient*innen mit Narkolepsie Typ-1 ist der Hypocretin-Spiegel niedriger. Es handelt sich um Neuropeptid-Hormone, die in einem Teil des Gehirns Namens „Hypothalamus“ gebildet werden. Diese haben Einfluss auf das Essverhalten und den Schlafrhythmus. Die Diagnose von Narkolepsie ist ohne Kataplexien erschwert.

Um Narkolepsie genau diagnostizieren zu können wird ein Multipler Schlaflatenztest (kurz: MSLT) gestellt. In diesem wird eine kurze Einschlafzeit und ein frühzeitiger REM-Schlaf auftreten. Dies passiert häufiger als 1-mal in 4-5 Durchläufen. Personen mit Narkolepsie können nicht gut durchschlafen.
Ärzt*innen stehen einem in den Kompetenzzentren für Narkolepsie zur Verfügung.

Ist Narkolepsie einmal aufgetreten, so besteht sie bis zum Lebensende. Narkolepsie kann nicht geheilt werden. Symptome können aber mit Medikamenten behandelt werden. Medikamentös unterstützt werden können:

• Tagesschläfrigkeit
• Kataplexien
• gestörter Nachtschlaf.

Wenn Sie betroffen sind, können Sie jedoch auch selbst einiges unterstützend tun. Zum Beispiel:

• einen eigenen Schlafplan anfertigen
• zur selben Zeit ins Bett gehen
• Nickerchen am Tag einplanen
• eine ausgewogene zuckerarme Ernährung
• ausreichend Bewegung
• Verzicht auf Alkohol und Zigaretten

Individuelle Strategien unterstützen dabei mit den Symptomen besser umgehen zu können.

Narkolepsie wird vom Umfeld oftmals als Desinteresse, Depression oder Faulheit interpretiert. Daher kann es sinnvoll sein, mit seinem Umfeld offen über die Erkrankung zu sprechen.
Betroffene sind in der Regel in der Lage, ein Fahrzeug zu führen. Wichtig hierfür ist das Erkennen der eigenen Schlaf- und Wachphasen, um sich und andere nicht zu gefährden.

Narkolepsie ist eine anerkannte Schwerbehinderung und wird in den meisten Fällen mit einem GdB von 50-80 eingestuft. Je nach Ausprägung der Symptome kann dieser jedoch auch höher oder niedriger eingestuft werden. Beurteilt wird der Grad der Schwerbehinderung anhand der Häufigkeit, Ausprägung und Kombination der Symptome.

Mit einen Schwerbehindertenausweis können Sie sich vor Ämtern und Behörden als schwerbehinderte Person ausweisen. Dies kann bei der Beantragung von Hilfen und Nachteilsausgleichen wichtig sein.
Im Rahmen des Schwerbehindertenausweises können die Merkzeichen „B“ und „G“ in Frage kommen.

„B“: das Merkzeichen B wird einer Person zugesprochen, wenn aufgrund der Behinderung eine ständige Begleitung in den öffentlichen Verkehrsmitteln notwendig ist. Dies kann beispielsweise bedingt durch Orientierungslosigkeit, Schlafattacken oder Kataplexien der Fall sein.
„G“ wird der Person zugesprochen, wenn eine Strecke von 2km nicht ohne Gefahren für sich und/oder andere zu Fuß zurückgelegt werden kann. Unter diesen Umständen spricht man von einer erheblichen Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr oder auch erheblicher Geh- und/oder Stehbehinderung.

Dabei sind nicht nur Berichte von Ärzt*innen von Vorteil, sondern auch eine eigene Stellungnahme. In dieser sollte hervorgehen, wie die unterschiedlichen Symptome die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben beeinträchtigen.

Kinder mit erhöhter Müdigkeit können sich nur schwer auf den Untersicht konzentrieren. Auch Schlafattacken können dafür sorgen, dass sich das Kind nicht auf die Aufgaben in der Schule konzentrieren kann. Mögliche Nachteilsausgleiche können hier sein:

1. Eine verlängerte Bearbeitungszeit von Klassenarbeiten
2. Separater Raum für die Bearbeitung von Klassenarbeiten und Fokussierung auf die Aufgaben
3. Geplante Schlafphasen während des Schultages
4. Angepasste Abgabefristen von Aufgaben

Vorab sollte man sich mit der*dem Klassenlehrer*in austauschen und besprechen welche Nachteilsausgleiche möglich sind. Gesetzesgrundlagen sind hier: Art. 3 Abs. 3 Satz 2 GG, Sozialgesetzbuch IX § 209, Landesschulgesetzen.

Ebenfalls können Studierende einen Antrag auf Nachteilsausgleiche stellen. Dieser Anspruch ist ebenfalls gesetzlich festgelegt. Und kann auf das Studium und Prüfungen angewendet werden. Hilfreiche Informationen zum Thema Studium mit Behinderung und dem Thema Nachteilsausgleiche bietet das Deutsche Studentenwerk an.

Arbeiten mit Narkolepsie ist möglich. Wichtig ist es, dass die Möglichkeit besteht, Rücksicht auf die Symptome zu nehmen. Zum Beispiel sollte ein Arbeitsplatz mit längeren Pendlerzeiten vermieden werden. Das verhindert, dass man längere Strecken mit dem Auto zurücklegen muss. Ebenfalls sollte man auf eine Tätigkeit mit unregelmäßigen Arbeitszeiten verzichten. Diese könnten das Krankheitsbild verschlechtern.

Hilfreich ist es, sich einen Beruf auszusuchen, in dem man aktiv und beschäftigt ist. Weiterhin können auch Pausen zum Ausruhen oder Schlafen hilfreich sein. Auch können bei der Wahl des Arbeitsplatzes, flexible Arbeitszeiten, ein interessanter Arbeitsplatz, Umgang mit anderen Menschen oder Bewegung, wie auch die Möglichkeit zum Rückzug sich positiv auf Betroffene auswirken.

Da die Auswirkungen und Ausprägungen der Symptome bei Narkolepsie unterschiedlich sind, lässt sich hier nicht pauschal sagen, welche Indikatoren bei der Berufssuche für alle zu beachten sind. Achten Sie daher auf sich und Ihre Symptome. So ist es möglich für sich einen geeigneten Arbeitsplatz zu finden.

Manchmal ist das Arbeiten mit Narkolepsie nicht mehr möglich. In diesen Fällen kann man einen Antrag auf (Teil-)Erwerbsminderungsrente stellen. Dies ist dann gerechtfertigt, wenn die Symptome stark ausgeprägt sind.

Narkolepsiewarnhunde sind speziell ausgebildete Assistenzhunde. Diese können betroffene Personen im Alltag unterstützen. Die Kosten für einen solchen Assistenzhund werden nicht von der Krankenkasse übernommen. Betroffene müssen sich überlegen, ob sie selbst oder via Spenden die Kosten für einen Assistenzhund und die Ausbildung aufbringen können. Zudem geht die Frage voraus, ob ein Hund in den Alltag integriert werden kann.

Narkolepsiewarnhunde warnen vor drohenden Schlafattacken. Das gibt Ihnen die Möglichkeit, sich frühzeitig hinzusetzen oder hinzulegen und so Stürze zu vermeiden. Sie geben Sicherheit bei Kataplexien und Halluzinationen. Außerdem können sie durch Anstupsen und Abschlecken die Person wieder aufwecken. Sollte eine Schlafattacke Sie übermannen, so legt der Hund seinen Kopf daneben. Dies soll bedrohlich für andere Personen wirken, so dass man vor diesen geschützt ist. Die Wahl des richtigen Hundes ist dabei entscheidend. Bei der Fähigkeit Schlafattacken zu erkennen, handelt es sich um eine angeborene Fähigkeit. Nicht jeder Hund ist dazu in der Lage.

Ein Narkolepsiewarnhund kommt vor allem dann in Frage, wenn die Narkolepsie mit Kataplexien einhergeht.
Einen ausführlichen Einblick in das Leben mit Narkolepsie und Assitenzhunden und deren Ausbildung gewährt Miriam Cornils.