Menschengruppe auf einer Wiese bei Sonnenuntergang | © Helena Lopes/unsplash

Ataxie – Einfach anders funktionieren

„Manchmal ist es schwer sich einzugestehen, dass man in vielen Sachen anders funktioniert!“ Ich bin an Friedreichscher Ataxie erkrankt, einer seltenen Erbkrankheit.

Seit etwa vier Jahren bin ich von einem Rollstuhl abhängig. Sechs Jahre lang habe ich mich gewehrt, in einen Rollstuhl zu sitzen und mich mit meiner Krankheit auseinandersetzen zu müssen. Einerseits war das sicher gut, wahrscheinlich konnte ich so den Ausbruch meiner Krankheit einige Monate, vielleicht auch Jahre hinauszögern, aber andererseits stand ich mir so selbst im Wege.

Diagnose mit 12 Jahren

Aufgewachsen bin ich wie andere Kinder auch. Ich habe die üblichen Schulen, sechs Jahre Primarschule und drei Jahre Sekundarschule besucht. Nach der Oberstufe habe ich eine dreijährige Floristenlehre absolviert. Mein eigentlicher Wunsch war der Besuch der Kunstgewerbeschule in Luzern, als das wegen nicht bestandener Prüfung nicht klappte, entschied ich mich für die Alternative Floristin. Meine Krankheit wurde diagnostiziert als ich etwa 12 Jahre alt war, nachdem es mein zwei Jahre älterer Bruder erfahren hat. Da es sich um eine Erbkrankheit handelte, musste die ganze Familie zur Untersuchung ins Krankenhaus.

Den eigenen Weg gehen

Schon damals wurde mir, vor allem von meinen Eltern, empfohlen eine meiner Krankheit entsprechende Ausbildung auszusuchen. So mit Computer, oder in einem Büro,... Ich habe mich dagegen entschieden und bin meinen Weg gegangen. Ich lernte das, was ich wollte. Von meiner Krankheit wollte ich nichts wissen. Ich war sehr begeistert von Sport, ging reiten, besuchte zweimal wöchentlich das Kunstturnen und war ein begeistertes Clubmitglied im Turmspringen. Auch meinen engsten Freunden habe ich nichts von meiner Krankheit erzählt.

Blumenladen | © Roman Kraft/unsplash

Da die Aufnahme an der Kunstgewerbeschule nicht klappte, machte Sandra eine Ausbildung zur Floristin (Foto: Roman Kraft/unsplash).

Schulbesuch nur noch mit Rollstuhl

Im dritten Lehrjahr als Floristin haben sich bei mir Probleme mit Gleichgewichtsstörungen gezeigt. Da ich nach der Lehre als Floristin keine Stelle fand, besuchte ich die Kunstgewerbeschule, heute heißt sie Fachhochschule für Gestaltung und Kunst in Luzern. Zwei Jahre konnte und wollte ich um jeden Preis die Schule ohne jede Gehhilfe - geschweige denn einen Rollstuhl - besuchen.  Ab dem dritten Jahr musste ich mich entscheiden, mit einem Rollstuhl die Schule weiterhin zu besuchen. Ich bin in dieser Zeit zum Beispiel tagelang nicht auf die Toilette gegangen, weil ich niemanden um Hilfe bitten und von meiner Krankheit erzählen wollte.

Den Rollstuhl anzunehmen war nicht einfach. Jetzt bin ich froh, den härtesten Schritt in meinem Leben getan zu haben. Auch heute kommen mir noch die Tränen, wenn ich daran denke, doch muss ich auch sagen, der Rollstuhl ist in Kürze mein bester Freund geworden. Er gibt mir einen großen Teil meiner Selbstständigkeit zurück.

Leben mit, und nicht gegen die Krankheit

Ich probiere mit meiner Krankheit zu leben und nicht dagegen. Natürlich möchte ich lieber heute als morgen gesund sein. Meine Hoffnungen, eines Tages gesund zu sein, sind täglich mein treuer Begleiter, wie mein Rollstuhl. Dennoch ist es auch heute immer noch schwer mit diesem Schicksal jeden Tag wieder von neuem zurechtzukommen. Ich probiere Tiefschläge mehr oder weniger gut zu meistern. Dabei helfen mir meine zwei wichtigsten Personen, mein Freund und meine Mutter.

Deshalb kann ich sagen: auch so ist das Leben lebenswert und schön!

Der Text wurde von Sandra Brühwiler zur Verfügung gestellt und von der Redaktion überarbeitet.