Menschen mit schweren Einschränkungen sind im Alltag mitunter auf Unterstützung von anderen angewiesen. Einige benötigen nur stundenweise Unterstützung, andere benötigen ganztägig, oft auch nachts Hilfe.
Dies ist oft der Fall bei Menschen, die stark mobil eingeschränkt sind, wie beispielsweise Schlaganfall-, Multiple Sklerose-Betroffene oder Personen mit Muskelerkrankungen. Eingehend auf die verschiedenen Bedürfnisse von Menschen mit Assistenzbedarf gibt es daher auch verschiedene Möglichkeiten, einen oder gar mehrere Assistent*innen einzusetzen. Wobei die Assistenz nicht immer menschlicher Natur sein muss, für Menschen mit einer Sehbehinderung kommen beispielsweise auch Blindenhunde in Betracht.
Der Assistenzbegriff hat sich zudem in den letzten Jahrzehnten gewandelt – weg von der Fürsorge, hin zu einem professionellen Verhältnis. Betroffene mit Assistenzbedarf werden nicht mehr als hilfsbedürftige Menschen angesehen, sondern als Arbeitgeber mit Persönlichen Budgets; Assistenten wiederum als Dienstleister.
Hilfe durch Assistenz
Durch eine Behinderung oder eine schwere chronische Erkrankung kann es oftmals vorkommen, dass man seinen Körper nicht mehr soweit kontrollieren kann, um (alltägliche) Handlungen selbst durchführen zu können. Hier sind Hilfsmittel oder aber Assistent*innen gefragt. Angefangen beim Laufen, über das selbstständige An- und Ausziehen bis hin zur Bedienung eines Computers können diese Einschränkungen sämtliche Lebensbereiche betreffen.
Neue Technologien können die Betroffenen helfen viele Beeinträchtigungen zumindest teilweise zu kompensieren. So sind Elektrorollstühle, spezielle Pflegebetten, Sondersteuerungen für Computer oder Umfeldkontrollgeräte zur Steuerung der gesamten Wohnung heutzutage keine Besonderheiten mehr. Durch solche „technischen Helferlein“ ist vielen Betroffenen schon gut geholfen. Aber eben nicht allen.
Der Hilfebedarf von Menschen mit Behinderung oder schwerer chronischer Erkrankung ist ebenso unterschiedlich wie die Menschen selbst. Manche brauchen nur wenige Stunden in der Woche Unterstützung bei der Lebensführung, so dass es ausreicht, wenn jemand bei ihnen vorbeischaut und zum Beispiel bei der Planung des Wocheneinkaufs hilft. Andere brauchen Hilfe, wenn sie ihre Wohnung verlassen wollen und sind deshalb auf eine Begleitung angewiesen. Wieder andere Menschen benötigen mehrere Stunden am Tag Unterstützung, die von keinem technischen Apparat geleistet werden kann. Zum Beispiel bei der Körperpflege und anderen alltäglichen Verrichtungen. Manche Betroffenen brauchen den ganzen Tag über oder sogar rund um die Uhr Hilfe.
Erfahrung mit Vollzeit-Assistenz
EnableMe-Botschafter und -Fachexperte Justin benötigt selbst aufgrund einer sehr schweren Muskelerkrankung 24 Stunden am Tag Hilfe. Selbst wenn er schläft, ist jemand vor Ort. Wenn es zu Erstickungsanfällen kommt, muss sofort jemand helfen können. Auch muss in der Nacht immer wieder die Lagerung im Bett verändert werden, da er sich aus eigener Kraft nicht mehr bewegen kann und es sonst zu schmerzhaften Druckstellen kommen würde.
Angehörige oder Angestellte?
In vielen Fällen wird die notwendige Hilfe für Menschen mit Behinderung oder schwerer chronischer Erkrankung von deren Angehörigen geleistet. Auf die Dauer kann das eine große Belastung sein – nicht nur für die Angehörigen, sondern auch für die Betroffenen. Beispielsweise müssen Paare sich auch mal streiten können, ohne dass die eine Person fünf Minuten später die Hilfe der anderen benötigt. Auch müssen Jugendliche ihre eigenen Erfahrungen sammeln, ohne dass sie ständig von ihren Eltern begleitet werden.
Darüber hinaus gibt es Lebensbereiche, bei denen es einfach nicht möglich ist, dass die Angehörigen mit dabei sind, um zu helfen. Beispielsweise auf der Arbeit oder in der Schule. Schließlich haben auch die übrigen Familienmitglieder noch einen eigenen Alltag zu bewältigen. Aus diesem Grund gibt es für Betroffene die Möglichkeit, die Hilfe von Assistenzkräften in Anspruch zu nehmen. Justin hat ein Team von acht jungen Männern, das ihn abwechselnd betreut, ihn wäscht, versorgt, mit ihm einkaufen geht, den Haushalt führt, bei Freizeitaktivitäten begleitet und auch bei der Arbeit unterstützt.
Verschiedene Qualifikationsstufen
Je nachdem welche Aufgaben und Hilfestellungen eine Assistenzkraft bei einem Menschen mit Behinderung oder schwerer chronischer Erkrankung erfüllen muss, sind unterschiedliche Qualifizierungen notwendig. Sowohl Sozialpädagog*innen, als auch Krankenpfleger*innen oder Zivildienstleistende kommen als Assistent*innen in Frage. Manchmal sogar Quereinsteiger, wie beispielsweise Studierende, die einen Assistenzjob übernehmen, um sich ihr Studium mit zu finanzieren.
Neben der notwendigen Qualifikation ist es vor allem wichtig, dass die Chemie zwischen der betroffenen Person und Assistenz stimmt. Schließlich sind die Assistenzkräfte häufig bei Aktivitäten dabei, die man alleine machen würde, wenn man gesund wäre.
In der Regel werden Betroffenen die Assistenzkräfte von einem Pflegedienst oder einer Behinderteneinrichtung zur Verfügung gestellt. Es gibt aber auch die Möglichkeit, dass man Assistent*innen selbst (bei Jugendlichen die Eltern) im so genannten „Arbeitgebermodell“ anstellt. Dann hat man jedoch auch alle Pflichten eines Arbeitgebers (Anmeldung bei den Behörden, Einbehaltung der Lohnsteuer, Abführen der Sozialversicherungsabgaben, Planung des Urlaubs, etc.) zu erfüllen.
Selbstbestimmter Leben
Egal ob selbst angestellt oder von einem Dienstleister gebucht, Sinn und Zweck von Assistenzkräften ist es immer, den Assistenznehmern ein möglichst selbstbestimmtes und eigenverantwortliches Leben zu ermöglichen. „Von einer jungen Frau habe ich mal die Formulierung gehört: Meine Assistenten sind wie Dschinis aus der Wunderlampe. Immer da, um meine Wünsche zu erfüllen“, sagt Justin. Er findet diesen Vergleich sehr passend. Auch wenn er feststellen musste, dass Aladins Dschini ein paar mehr Tricks drauf hatte. Aber wirklich nur ein paar!
Für die Finanzierung dieser dienstbaren Geister für Menschen mit Behinderung oder schwerer chronischer Erkrankung gibt es mehrere Möglichkeiten. Erste Ansprechstelle hierfür ist die Pflegekasse. Nach der Einstufung in eines Pflegegrades haben Betroffene ein entsprechendes Pflegegeld zur Verfügung.
Sollte man seine Assistenz von einem Pflegedienst einkaufen, gibt es die Möglichkeit, statt des Geldes die so genannten Pflegesachleistungen zu beziehen. Diese sind doppelt so hoch, wie das Pflegegeld, müssen jedoch bei einem kassenzugelassenen Pflegedienst ausgegeben werden. Im Internet finden sich zahlreiche Adressen für Assistenzanbieter. Eine Übersicht an Adressen bietet REHADAT.
