Leben mit Akne inversa: Wenn Scham stärker ist als der Wunsch nach Hilfe

Beim Umziehen achtete ich darauf, dass niemand etwas bemerkte. Schmerzen, Entzündungen und Narben gehörten irgendwann zu meinem Alltag. Nach außen wollte ich trotzdem funktionieren. Auch in späteren Beziehungen konnte ich mich nie vollständig öffnen. Behandelt wurde oft erst dann, wenn es gar nicht mehr anders ging. Hier wurde eine Stelle herausgeschnitten, dort eine Entzündung behandelt. 

Auch beruflich wollte ich immer funktionieren. Ich hatte gute Positionen, viel Verantwortung und hohe Ansprüche an mich selbst. Stress gehörte praktisch dazu. Ich habe bei mir erlebt, dass meine Beschwerden in besonders belastenden Phasen schlimmer wurden. Später kam Morbus Crohn hinzu. Es folgten Hörstürze und Tinnitus. Links ist mein Hörvermögen dauerhaft stark beeinträchtigt, rechts ist der Tinnitus geblieben.

Vor einigen Jahren erfüllte ich mir einen vermeintlichen Traum: ein eigenes Haus mit großem Grundstück. Es wurde zu einer Mammutaufgabe. Ich arbeitete weit über meine Grenzen hinaus und fällte selbst 16 Bäume. Bei einem Unfall bekam ich einen Baum ab, stürzte mit ihm in einen alten Teich und kam sehr ungünstig auf. Danach begannen massive Rückenprobleme. Inzwischen sind mehrere Bandscheiben betroffen und auch Wirbel verletzt. Chronische Schmerzen gehören seitdem zu meinem Alltag. Ohne starke Schmerzmittel ist Bewegung teilweise kaum möglich. Hinzu kommen Phasen extremer Fatigue. Es gibt Tage und Wochen, an denen mein Körper schlicht nicht mehr mitmacht. 

Meine heutige Behandlung mit Immunsuppressiva ist bereits der zweite Versuch. Beim ersten Mal war eine HIV-Infektion noch nicht bekannt. Während der Behandlung verschlechterte sich mein Zustand immer weiter und ich bekam neurologische Beschwerden. Meine Hausärztin war damals im Urlaub, deshalb ging ich zu einem Vertretungsarzt. Er betrachtete meine Symptome zusammen und fragte mich, ob ich mich schon einmal auf HIV hatte testen lassen. Der anschließende Test war positiv. Woher die Infektion stammte, ließ sich für mich klar eingrenzen: Vor dieser Beziehung war ich bei meinem damaligen Hausarzt HIV-negativ getestet worden. Danach hatte ich außer diesem Partner keine anderen Sexualpartner. Damit konnte die Infektion für mich nur aus dieser Beziehung stammen.

Die Immunsuppression musste zunächst beendet werden. Ich begann eine HIV-Therapie. Erst nachdem sich meine Werte stabilisiert hatten, konnte später erneut mit einer immunsuppressiven Behandlung begonnen werden. Parallel blieb die Akne inversa unberechenbar. Mehrfach musste ich wegen schwerer Entzündungen in die Notaufnahme, weil Abszesse akut eröffnet werden mussten. Bei einem Aufenthalt in Potsdam wurde mir gesagt, die Situation sei bereits gefährlich in Richtung einer Sepsis gegangen. Außerdem wurdeMRSA festgestellt; über mehr als sechs Monate waren die Tests wiederholt positiv. 

Vor etwa fünf oder sechs Jahren war ich wegen meiner Akne inversa in einer spezialisierten Fachklinik in Berlin. Eine Ärztin sprach mit mir über meine vielen Erkrankungen und statistische Erfahrungen bei bestimmten Kombinationen von Krankheitsbildern. Dann sagte sie sinngemäß:

Dieser Satz hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Ob diese statistische Einschätzung individuell auf mich übertragbar war, konnte ich damals nicht beurteilen. Bei mir kam nur an: Vielleicht ist mein Leben viel kürzer als gedacht. Ich brauchte therapeutische Unterstützung, um diese Aussage zu verarbeiten. Würde ich diese Zahl heute einfach weiterrechnen, wären nur noch wenige Jahre übrig. Ich musste lernen, diesen Satz nicht wie einen persönlichen Countdown über meinem Leben hängen zu lassen. 

Der entscheidende Wendepunkt war mein Partner Raik. Er war der erste Partner, bei dem ich wirklich das Gefühl hatte: Ich kann mich vollständig zeigen. Mit Entzündungen, Wunden, Narben, Schmerzen und all den Dingen, für die ich mich jahrelang geschämt hatte. Er brachte mich auch dazu, meine Akne inversa endlich konsequenter behandeln zu lassen. Bis dahin waren immer wieder nur einzelne Stellen operiert worden. Mit seiner Unterstützung fasste ich den Mut zu einer umfangreicheren chirurgischen Sanierung in Berlin. 

Danach kamen große Wundflächen, Verbandswechsel und eine aufwendige Versorgung. Ich war zeitweise auf Pflegedienste für die häusliche Wundversorgung angewiesen. Gleichzeitig hatte ich erstmals einen Rückhalt, den ich vorher so nicht kannte. Raik und auch seine Mutter standen hinter mir. Heute werde ich an der Charité in Berlin behandelt und fühle mich dort gut aufgehoben. Ich erlebe engagierte Ärztinnen und Ärzte und ein Pflegeteam, bei dem ich mich ernst genommen fühle. Auch längere Wartezeiten nehme ich dafür gern in Kauf. 

Heute bin ich 39 Jahre alt, Erwerbsminderungsrentner, habe einen Pflegegrad und einen Grad der Behinderung von 100 mit G, aG, B und H. Viele Dinge des Alltags kann ich ohne Unterstützung nur noch eingeschränkt bewältigen. Mit 39 hatte ich mir mein Leben anders vorgestellt. Aber ich habe aufgehört, so zu tun, als wäre alles in Ordnung.

Heute helfen mir bei der Verarbeitung vor allem zwei Dinge: Raik und das Schreiben. Beim Schreiben betrachte ich mein eigenes Leben neu, erkenne Zusammenhänge und stelle mir Fragen: Warum habe ich so lange geschwiegen? Warum habe ich nicht früher reagiert? Warum glaubte ich, immer weiter funktionieren zu müssen? Aus diesen Fragen entstand meine autobiografische Buchreihe «Die Welt, die mir mein Leben nahm». Ich schreibe darin nicht nur über Diagnosen, sondern über das Leben dazwischen – über Beziehungen, Arbeit, Scham, Schmerzen, Humor, Überforderung und den Versuch, viel zu lange einfach weiterzumachen. 

Anderen Betroffenen würde ich heute vor allem eines sagen: Sucht euch einen Menschen, vor dem ihr euch nicht verstecken müsst. Das muss kein Partner sein. Es kann ein Familienmitglied, ein Freund, eine Freundin oder eine andere vertraute Person sein. Und wartet nicht so lange wie ich, bis ihr Hilfe annehmt. Manchmal beginnt Veränderung nicht mit einer neuen Therapie. Manchmal beginnt sie mit einem Menschen, bei dem man zum ersten Mal sagen kann: So sieht es wirklich aus. Und das bin trotzdem ich.

Wir danken Matthias herzlich für seine Offenheit und den Erfahrungsbericht.