Hilfe bei Querschnittlähmung: Die Arbeit der Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten (FGQ)

Peer-Beratung 

Peers sind eine Gruppe von Menschen mit gemeinsamen Interessen, ähnlichem Alter, ähnlichem sozialen Status oder ähnlicher Herkunft. Im Fall der FGQ sind Peers Menschen in ähnlicher Lebenssituation: Menschen, die schon lange mit einer Querschnittlähmung oder mit einem Angehörigen mit Querschnittlähmung leben, beraten Andere, die neu mit der Situation konfrontiert sind.

Die über 160 Peers der FGQ sind bundesweit in 28 Querschnittzentren aktiv und arbeiten mit den Frischverletzten schon während der Rehazeit zusammen und begleiten sie auch nach der Entlassung aus der Klinik weiter. Ziel ist, den frisch Betroffenen zu vermitteln, dass auch mit Querschnittlähmung ein selbstbestimmtes und glückliches Leben möglich ist. Die Peers haben dabei eine Vorbildfunktion in ihrer positiven Bewältigung der Querschnittlähmung: Sie sind erfolgreich in ihrem Beruf und aktiv in Hobbys.

Die Peers werden in den Querschnittzentren an Patient*innen vermittelt, die eine Beratung wünschen. Die Beratungsthemen sind vielfältig und orientieren sich an den Bedürfnissen der Frischverletzten. Die Peers helfen den Ratsuchenden sich im neuen Alltag zurechtzufinden und beim Stellen von Anträgen an Behörden. Vorherrschende Beratungsthemen sind Querschnittlähmung allgemein, Mobilität, Hilfsmittelversorgung, Sozialrecht, Blasenentleerung, Selbstmanagement, Freizeitgestaltung, Ausbildung und Architektur. Die Peers werden von der FGQ ausgewählt, betreut und geschult.

Fachberatung für Betroffene zu spezifischen Themen 

Die Arbeitsgemeinschaften (ARGE) der FGQ beraten kostenfrei zu spezifischen Themen und befassen sich mit konkreten Fragestellungen. Die ARGE Recht und Soziales unterstützt in Kooperation mit Anwält*innen, Sachverständigen und sonstigen Fachleuten in rechtlichen Fragen. Handlungsmöglichkeiten und Möglichkeiten der inhaltlichen Umsetzung im rechtlichen Rahmen werden im Einzelfall geprüft und sollte ein Rechtsanwalt oder eine Rechtsanwältin benötigt werden, prüft die ARGE Finanzierungsmöglichkeiten und vermittelt Anwälte, ohne selbst eine anwaltliche Vertretung zu sein.

Der Diplom-Sozialpädagoge Jörg Giesecke leitet die Arbeitsgemeinschaft. Verlieren Menschen durch den Eintritt der Querschnittlähmung ihre Beinfunktion, müssen beim Auto die mit den Füßen gesteuerten Funktionen auf Handbetrieb umgebaut werden. Die ARGE Fahrzeugumbau und Fahrzeugvermittlung berät in Fragen rund um Fahrzeugumbau und welcher Fahrzeugtyp am Besten zu den eigenen Bedürfnissen passt. Die Beratung erfolgt unabhängig und frei von Herstellerinteressen. Außerdem informiert sie zu Umbaufirmen in der Nähe des Ratsuchenden, wie die Fahrerlaubnis angepasst werden muss und wo Fahrsicherheitstrainings angeboten werden. Koordiniert wird die ARGE vom Vorstandsmitglied der FGQ Dirk Weber, der eine Kfz-Service- und Kfz-Umrüstungsfirma leitet. Die ARGE Bauen und Umwelt informiert über barrierefreie Planung und barrierefreies Bauen, da dies allen Menschen zugutekommt. Daher setzt sie sich für ein „Design für alle“ ein. Betroffene und Interessierte können sich mit Fragen rund um das Thema an die ARGE wenden. Darüber hinaus hilft die ARGE das Fachwissen rund um eine barrierefreie Umwelt zu verbreiten und die Literatur und DIN-Normen um das Thema barrierefreies Bauen zu verbessern.

Die ARGE Assistenz erläutert Unterschiede zwischen dem Arbeitgebermodell und einem Assistenzdienst, zeigt auf wo es Unterstützung bei der Antragstellung gibt und was Arbeitgeber von Assistenten beachten müssen. Außerdem hilft der erfahrene Arbeitgeber von Assistent*innen und Koordinator der ARGE Oliver Straub bei der Suche nach einem geeigneten Assistenzdienst und berät, welche Qualifikationen ein Assistent mitbringen sollte. Ziel der Beratung ist eine selbstbestimmte Teilhabe der Betroffenen zu erreichen.

Die ARGE Mobilität und Sport unterstützt bei der Alltagsmobilität und informiert über regionale Testmöglichkeiten von Mobilitätshilfen und Sportangebote, sowohl im Leistungs- als auch im Breitensport. Außerdem vermittelt die ARGE Menschen mit Querschnittlähmung und deren Angehörige an Spezialist*innen, Therapeut*innen, Vereine und Fachverbände. Der Koordinator Peter Richarz ist in der Berufsgenossenschaftlichen Klinikum Hamburg Referent für Sport und Inklusion und langjähriger Mitarbeiter des Deutschen Rollstuhlsportverbandes (DRS).

Menschen mit Querschnittlähmung haben durch den Muskelabbau einen geringeren Energiebedarf als Andere und je nach Auswirkung der Querschnittlähmung auch Einschränkungen bei der Beschaffung und Zubereitung von Lebensmitteln und deren Genuss. Die ARGE Ernährung, koordiniert von der Diplom-Ökotrophologin Anette von Laffert gibt Tipps, wie und wo man sich zu einzelnen Themen gezielt und individuell von Fachleuten beraten lassen kann.

Bei einer hohen Querschnittlähmung ist auch die Atemmuskulatur betroffen, so dass eine dauerhafte Beatmung notwendig wird. Die Mitarbeiter*innen der von Maria-Cristina Hallwachs koordinierten ARGE Beatmung sind alle selbst auf Beatmung angewiesen. Menschen, die sich dieses Leben nicht vorstellen können und Politiker*innen sollen durch die Arbeit der ARGE die Mitarbeiter*innen kennenzulernen, Fragen stellen und gemeinsam Lösungswege für Probleme zu finden können. Die ARGE arbeitet eng mit der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für Außerklinische Beatmung und Intensivversorgung (DIGAB) und der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) zusammen und bringt sich in die Initiative „atemWEGE“ ein.

Gibt es nach dem Eintritt der Querschnittlähmung Probleme mit der beruflichen Integration oder fällt der Schicksalsschlag in die Ausbildungszeit, hilft die ARGE Ausbildung und Beruf.

Auch Menschen mit Querschnittlähmung möchten verreisen und sich im Urlaub erholen. Dazu möchte die ARGE Reisen ermuntern. Sie möchte auch auf die Probleme bei Reisen mit Behinderung stärker öffentlich aufmerksam machen, um die Reise- und Urlaubsmöglichkeiten für Menschen mit Mobilitätseinschränkungen zu verbessern.

Auch Menschen mit Querschnittlähmung, die die deutsche Sprache nicht beherrschen benötigen Unterstützung. Daher bietet die FGQ auch Unterstützung in verschiedenen Sprachen an. 

Die neueste ARGE der FGQ kümmert sich um Angehörige. Angehörige von Frischverletzten sind in gleichem Maße betroffenen, wie die neu Querschnittgelähmten. Daher leistet die ARGE Angehörigenberatung emotionale Unterstützung, praktische Unterstützung bei der Organisation des Alltags. Die ARGE schult Angehörige um Umgang mit den frisch Querschnittgelähmten und begleitet Angehörige langfristig.

Die Einzelfallhilfe der FGQ 

Geraten Querschnittgelähmte aufgrund der notwendigen Lebensveränderungen in finanzielle Not und werden die Kosten nicht von Kostenträgern übernommen, kann Einzelfallhilfe bei der FGQ beantragt werden. Ist die finanzielle Bedürftigkeit durch den/die Antragsteller*in nachgewiesen, übernimmt die FGQ nach sorgfältiger Prüfung des individuellen Falls die Kosten. Das kann verschiedene Lebensbereiche betreffen, wie Wohnungsumbau, Fahrzeugumrüstung, Hilfe zur persönlichen Mobilität, den Ausbau von Unterrichtsräumen oder die Ermöglichung der Teilnahme an Seminaren oder Workshops.

Die FGQ als politische Interessensvertretung 

Als Selbstbetroffenenverband möchte die FGQ ein direktes politisches Sprachrohr für alle Menschen mit einer Querschnittlähmung in Deutschland sein. Über die Gesundheitsausschüsse und andere Kanäle trägt die FGQ wichtige Anliegen in die Politik. Zentrale Themen sind hierbei die lebenslange Versorgung von Menschen mit Querschnittlähmung, Verbesserung der Barrierefreiheit im öffentlichen Raum, soziale und berufliche Teilhabe und die Sozialgesetzgebung, wie zum Beispiel das Intensivpflege- und Rehabilitationsgesetz (GKV-IPReG).

Am Internationalen Tag der Querschnittlähmung 2019 hat die FGQ erstmals eine „Bürgersprechstunde“ mit einer Parlamentarischen Staatssekretärin im Bundesgesundheitsministerium initiiert. Um eine größere politische Reichweite zu erreichen, kooperiert die FGQ mit der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegiologie (DMGP), dem Deutschen Rollstuhlsportverband (DRS) und der Deutschen Stiftung Querschnittlähmung (DSQ).