Christina Narval von der Seite fotografiert. | © Christina Narval

„Die größte Herausforderung für Eltern von Kindern mit Asperger-Autismus ist, dass es so viele Herausforderungen sind.“

Die Diagnose „Autismus“ haben Christina Narval und ihr Mann erhalten, als ihr Sohn sechs Jahre alt war. Das heißt aber nicht, dass er erst dann angefangen hat, Autist zu sein. Allerdings waren sie davor ratlos über sein Verhalten. Und er ratlos gegenüber der Welt, die ihn umgab. Im Interview spricht Christina Narval über Autismus, die Herausforderung als Eltern und die schönen Momente als Familie. Zudem erzählt Sie uns wie es zu Ihrem Buch „Das kleine Drachen-ABC“ gekommen ist und was sie anderen Eltern in derselben Situation mitgeben möchte.

Autismus ist heute keine Seltenheit mehr. Dennoch trifft es Eltern unvorbereitet. Und dennoch wissen die meisten Menschen in ihrem Umfeld nicht, was diese Diagnose für das Kind und dessen Familie wirklich bedeutet. Als Mutter eines Sohnes mit Asperger-Autismus hat sich Christina Narval in den vergangenen Jahren viel Wissen über die Diagnose Autismus angeeignet, sowohl im persönlichen Rahmen zu Hause, als auch durch das Studium wissenschaftlicher Publikationen. Daraus ist ein Buch entstanden. Im Interview gibt Sie uns Antworten zu Ihrem Buch, aber auch zum Alltag als Familie und den Herausforderung als Eltern.

Sie haben Ihr erstes Buch für Eltern von Kindern mit Asperger-Autismus publiziert. Wie ist es dazu gekommen?

Im ersten Corona-Lockdown stand die Welt plötzlich still. Nach Jahren des Rennens im Hamsterrad, hielten wir plötzlich gezwungenermaßen inne. Später holte uns die Zeit natürlich wieder ein, aber in diesen ersten Wochen hatten wir fast ein kleines Familienidyll. Ein kleiner Seitenblick auf unsere drei Kinder ließ meinen Mann und mich schmunzeln. Unser Großer erklärte seiner kleinen Schwester das Einmaleins. Der Mittlere fragte seinen großen Bruder, wenn er Musik auflegte, ob es ihm nicht vielleicht zu laut sei. Nicht, dass die Kinder nicht genauso streiten wie in anderen Familien, aber es hat sich über die Jahre ein gegenseitiges Verständnis und respektvolles Miteinander entwickelt.

„Nach der Diagnose unseres Sohnes, musste ich erst einmal 'Asperger-Syndrom' googeln.“
Christina Narval

Doch, dass es so gekommen ist, war kein Zufall. Wir haben uns jeden Schritt schwer erarbeitet. Nach der Diagnose unseres ältesten Sohnes, musste ich erst einmal dieses sperrige Wort „Asperger-Syndrom“ googeln. Es gibt wenig Hilfestellung für Familien wie der unseren, und wenn, dann muss man sie selbst finden, und dann landet man auf irgendeiner Warteliste…

So habe ich mir in den vergangenen Jahren selbst viel Wissen angeeignet, sowohl im persönlichen Rahmen zu Hause, als auch durch das Studium wissenschaftlicher Publikationen. Immer wieder haben mich Freunde, Lehrer*innen, Nachbarn um Erklärungen gebeten. Um dieses Wissen einem größeren Kreis weitergeben zu können, ist dann tatsächlich über die verschiedenen Lockdowns dieses Buch entstanden: Es ist das Buch, das ich selbst gerne gelesen hätte, als wir ganz am Anfang standen. Das Buch, das mir und unserem Umfeld hilft, meinen Sohn zu verstehen und ein wertschätzendes Miteinander zu leben.

Wann entdeckten Sie, dass Ihr Sohn das Asperger-Syndrom hat?

Die meisten von uns sind keine Entwicklungspsychologen, wenn wir unsere Kinder zur Welt bringen. Im Vertrauen auf die Natur beobachten wir es. Es ist ein kleines Wunder: es bewegt seine klitzekleinen Finger, es macht einzigartige Laute. Wir sind hellauf begeistert von ihm. Wir verfolgen aufgeregt jeden seiner kleinen Entwicklungsschritte. Aber die Entwicklung, die tut das Kind von sich aus. Wir wissen nicht, wann Kinder zu gehen oder sprechen anfangen. Das Kind zeigt es uns. Und wenn wir andere Kinder zusammen mit unserem eigenen beobachten, dann sagen wir uns: Jedes Kind hat sein eigenes Tempo. Und das hat es auch. Wann ist es also Zeit, sich Hilfe zu holen?

Unser Sohn war sechs, als wir die Diagnose erhielten. Das heißt aber nicht, dass wir davor keine Probleme hatten. Es heißt nicht, dass er erst dann angefangen hat, Autist zu sein. Es heißt nur, dass wir davor ratlos waren über sein Verhalten. Und er ratlos gegenüber der Welt, die ihn umgab. Oft sagen mir Leute: eine Diagnose ist gefährlich. Passt auf, dass ihr ihn nicht in eine Schublade steckt. Das ist schon richtig. Wenn wir aber genau darüber nachdenken, dann tendieren wir Menschen jedenfalls dazu, Kinder in irgendwelche Schubladen zu stecken. Und die Schublade meines Sohnes war vor der Diagnose jene des ungezogenen Kindes. Heute verstehen wir die Ursachen seines Verhaltens. Lehrer*innen mögen ihn. Diese Schublade ist mir lieber. Und eines Tages wird er sie vielleicht nicht mehr brauchen. Aber jetzt beschützt sie ihn ein Stück weit.

Gibt es einen Unterschied zwischen Autisten und Menschen mit einem Asperger-Syndrom?

Mitte des 20. Jahrhunderts beschrieb der US-Jugendpsychiater Leo Kanner die Merkmale des frühkindlichen Autismus erstmals als eigene Symptomatik, während etwa zur gleichen Zeit unabhängig davon der österreichische Kinderarzt Hans Asperger das nach ihm benannte Asperger-Syndrom untersuchte. Heute geht die Wissenschaft von ein und derselben Klassifikation aus, die sich über ein breites Spektrum spannt: Das Autismus-Spektrum.

Es gibt einen Spruch, der sagt: „Wenn du einen Autisten kennst, dann kennst du EINEN Autisten.“ Und das bezeichnet dieses Spektrum. So wie wir neurotypischen Menschen auch alle anders sind, so sind es auch Menschen mit Autismus. Das macht es uns dann auch so schwer, die Anzeichen zu deuten. Denn nein, nicht alle sind „. Dennoch gibt es ein paar grundlegende Gemeinsamkeiten, die sie verbindet – und einen Graubereich in den Übergängen.

Was war und ist die größte Herausforderung für Sie als Eltern?

Die größte Herausforderung ist, dass es so viele Herausforderungen sind: Wir müssen nicht nur einen Kindergarten, eine Schule suchen, sondern eine finden, die auf die speziellen Bedürfnisse unseres Sohnes eingeht. Zusätzlich braucht er spezielle Förderung, die wir extra organisieren müssen. Ein logistisches Problem. Diese Therapien sind auch oft nicht durch die Krankenkasse gedeckt und müssen selbst finanziert werden. Das wiederum verstärkt den Einkommensdruck. Babysitting ist auch oft ein Problem. Nicht jedes Nachbarsmädchen kommt auch mit unserem Sohn mit Autismus zurecht. Einfach mal mit Freunden in einem Gartenlokal sitzen, die Eltern plaudern, die Kinder spielen. Nicht mit uns. Zu viele Eindrücke, zu chaotisches Umfeld.

„Jeder kleinste Schritt ist bei uns ein Kraftakt.“
Christina Narval

Nichts läuft hier einfach so. Jeder kleinste Schritt ist ein Kraftakt. Wissen Sie, wie ein Kaninchenbau aussieht? Er hat unterirdische Gänge und immer mehrere Ausgänge. Oft fühlte ich mich in der Vergangenheit so als wäre ich auf Kaninchenjagd: Wann immer ich ein Loch zu stopfen versuchte, schauten die beiden Ohren des Kaninchens bereits bei einem anderen Loch heraus. 

Das tönt sehr kräftezehrend. Wie schöpfen Sie neue Energie und schauen, dass Sie als Eltern gesund bleiben?

Das ist gut, dass Sie das ansprechen, denn das vergisst man am leichtesten: sich selbst! Zunächst werden durch Stress ja enorme Energiereserven freigesetzt. Wir können weit über unsere Kapazitäten gehen, wenn es um das Wohl unserer Kinder geht. Das ist auch gut so, denn sie sind schutzbedürftig und wir sind für sie verantwortlich.

Aber das ist ein Marathon, kein Sprint. Daher müssen wir unsere Energien einteilen. Wir wollen über die Jahre, die unser Kind mit uns lebt, für ihn und seine Geschwister da sein. Wir Eltern sind die wichtigste Ressource. Wenn wir zusammenbrechen, wer ist dann für sie da? Jeder Formel 1 Fahrer macht seinen Boxenstopp. Keiner käme auf die Idee, diese Zeit einzusparen und einfach weiterzufahren. Wenn das Auto dann zusammenbricht, gibt es nichts mehr zu gewinnen.

Auch wenn der Spielraum noch so klein zu sein scheint, wir müssen ihn nutzen: Was macht uns selbst Freude? Das ist für jeden etwas Anderes. Aber es sind die kleinen Dinge, die regelmäßig in unser Leben eingebaut sind, die uns aufrecht halten. Nicht warten, bis wir alle fünf Jahre einmal ein Wochenende in der Therme verbringen. Wenn Babysitter ein Problem sind, dann kann ich mich auch mit meinem Partner abwechseln und jeweils einen freispielen. Heute bringe ich die Kinder ins Bett und du triffst einen Freund, morgen du und ich les ein Buch. 

Wo erhalten Sie Unterstützung bei Ihren vielen Herausforderungen? Welche Angebote waren und sind besonders wertvoll?

Um an Ihre vorherige Frage anzuschließen: das Wichtigste ist Hilfe für uns Eltern! Wir nutzen Unterstützungsangebote für unseren Sohn mit Autismus. Aber auch wir Eltern brauchen Unterstützung. Vor allem in der Orientierung. Am wertvollsten finde ich daher psychologische Beratung der Eltern, die spezifisch auf die Gegebenheiten der betreffenden Familie eingeht.

Oft erhalten wir Ratschläge von Therapeuten des Kindes: Ihr Sohn braucht...! Aber wie baue ich das in meinen Alltag ein? Wie setze ich das um unter Berücksichtigung meiner finanziellen Situation, meiner Wohn- und Arbeitssituation? Wo sind meine Freiräume und wie nutze ich sie? Worauf achte ich im Miteinander? Welche Prioritäten setze ich? Was ist für uns und gerade jetzt am wichtigsten? Hier kann Beratung sehr viel helfen, präventiv vor Burn-out der Eltern schützen, Geschwisterkinder miteinbeziehen, Eltern befähigen, aktiv ihr Leben zu gestalten, anstatt getrieben zu bleiben von äußeren Umständen.

Sie sprechen es an. Gefordert sind in besonderen Maß die Eltern, aber auch die Geschwister sowie Großeltern, Freunde und Nachbarn. Wie gehen die Geschwister und das Umfeld mit der Situation um?

Ein Kind mit Autismus großzuziehen, betrifft die gesamte Familie und ihr Umfeld. In einer Familie, besonders wenn noch Geschwisterkinder da sind, geht es um komplexe Verflechtungen feiner zwischenmenschlicher Beziehungen. Diese werden durch verbale und nonverbale Kommunikation aufgebaut. Genau hier wird es schwierig mit einem Familienmitglied mit Autismus, denn genau das Verständnis eben dieser Kommunikationsformen ist oftmals beeinträchtigt. Missverständnisse, Distanz und Rückzug, emotionale Ausbrüche, all das belastet die Beziehungen.

Für Geschwister ist es besonders wichtig, das Verhalten des Bruders verstehen und einordnen zu können. Unerwartete Reaktionen können Angst machen, unerfüllte Erwartungen enttäuschen. Hier kommen dann oft unbewusst Schuldgefühle dazu: Was habe ich nur gemacht, dass er plötzlich so schreit? Das gilt für die kleine Schwester genauso wie für die Oma oder die Nachbarin. Mein Buch soll genau hier die Brücke schlagen und für Verständnis im Umfeld werben.

Man muss wohl auch aufpassen, dass Geschwisterkinder nicht zu kurz kommen?

Ja, das stimmt schon. Eltern sein, ist heute ganz allgemein eine größere Herausforderung als je zuvor. Wir leben in diesem Nukleus der Kleinfamilie. Beruf, Schule, Freizeit, Paarbeziehung, Eltern-Kindbeziehung. Es bleibt ein Balanceakt. Ein Kind mit besonderen Bedürfnissen bringt diese ohnehin schon wackelige Situation oftmals zum Kippen.

„Die Geschwisterkinder brauchen ihren eigenen besonderen Platz.“
Christina Narval

Wir tendieren dann natürlich dazu, uns diesem besonderen Kind vermehrt zu widmen, es zu fördern, es zu unterstützen, seine Probleme aufzuarbeiten, seine Spezialinteressen zu ermöglichen. Wir sind dem selben Fehler aufgesessen, zu glauben, die Geschwister laufen nebenher. Aber auch sie brauchen einen eigenen besonderen Platz, eigene Interessen, Freunde, Aktivitäten. Und besondere Qualitätszeit, in der nur sie den Ton angeben.

Gleichzeitig schließe ich mich der gängigen Meinung nicht an, dass diese Geschwister negativ belastet sind. Sie haben diesen Bruder, er gehört zu unserer Familie, und sie lieben ihn. Unsere Kinder wachsen ganz natürlich mit Diversität auf. Sie haben verschiedene Modelle zu denken, zu reagieren, zu erleben, zu sein kennen gelernt. Das werden sie in ihrem späteren Leben zu schätzen und nutzen wissen. 

Illustration eines blauen Drachens vor einem Gebirge. Gezeichnet vom Sohn von Christina Narval. | © Christina Narval

Nicht jedes Kind mit Asperger-Autismus ist hochbegabt, aber was sie eint, ist die Gabe sich auf ihre „Spezialinteressen“ zu fokussieren. Beim Sohn von Christina Narval ist es die Zoologie – und Drachen. Für ihr Buch hat er ihr eine Menge Drachen gewidmet. (Bild: C. Narval)

Zeigen sich bei Ihrem Sohn Inselbegabungen?

Wie schon gesagt: nicht jedes Kind mit Autismus ist „Rain Man“. Nicht jedes ist hochbegabt. Was sie aber eint, ist die Gabe, sich auf ein Thema ihres Interesses sehr zu fokussieren. Wenn sie etwas interessiert, dann beschäftigen sie sich intensiver damit als wir das für gewöhnlich tun. Sie eignen sich unglaubliches Wissen an, beobachten genau, mit einem erstaunlichen Durchhaltevermögen. Das nennt man dann „Spezialinteressen“. Hierin sind sie besonders gut. Mein Sohn beschäftigt sich seit er zwei Jahre alt ist mit der Zoologie. Zuerst kannte er alle Fische im städtischen Aquarium. Dann wusste er alles über deren Lebensweisen und Nahrungsketten. Dann weitete er seinen Fokus auf Amphibien und Reptilien aus. Wenn er zeichnet, sind es lebensechte Geschöpfe, weil er ihre Anatomie kennt. Er hat auch mein Buch illustriert und mir eine Menge Drachen gewidmet. Auch hier: er zeichnet nicht einen Drachen, er zeichnet hunderte. Immer und immer wieder. Bis sie Perfektion erlangen. 

Was möchten Sie anderen Eltern und Leser*innen Ihres Buches mitgeben?

Eine Familie mit besonderen Bedürfnissen durchs Leben zu begleiten, ist eine Herausforderung. Das haben wir schon gesagt. Aber es ist auch eine sehr schöne Aufgabe und eine lohnenswerte Reise. Wir leben sicher bewusster als andere Familien, weil hier nichts einfach nebenbei läuft.

Oft habe ich gezweifelt, ob ich denn auch alles richtig mache. Aber was heißt schon richtig? Ich möchte anderen Eltern und Leser*innen meines Buches Mut machen, dieses Projekt zu beginnen. Kinder sind nicht nur sensibel, sie sind auch robust. Fehler passieren immer, nicht jede Situation ist optimal. Aber auch das sollten Kinder lernen. Eine gut begleitete Schwierigkeit macht unsere Kinder resilient. Sie lernen, wenn etwas nicht so läuft, kann ich das schaffen, und ich kann Hilfe holen.

Meine kleine Tochter sagte unlängst zu mir: „Mami, wenn ich einmal ein Kind mit Asperger bekomme, dann weiss ich schon wie´s geht.“ Sie lächelte mich an, mit all ihrer Sicherheit und Zuversicht. Und damit gibt sie mir auch diese Sicherheit und Zuversicht: einiges scheint doch richtig gelaufen zu sein in unserer Familie. 

Wir danken Christina Narval ganz herzlich für das Interview.


Fehler melden? Jetzt Melden.

Haben Sie eine Frage an die Community?