„Leben mit PEG“ – ein Blog über das Leben mit einer Magensonde

Als Journalist mit eigenem Medienunternehmen liefere ich seit zwei Jahren auch Texte für die Online-Plattform eines Pharma-Unternehmens. Dort geht es speziell um das Leben mit meiner Erkrankung. Dazu aber gleich noch mehr. Es war auf jeden Fall die Vorgabe, dass die Texte dort im Zusammenhang mit unseren eigenen Alltagserfahrungen mit dieser Erkrankung stehen. Da Ernährung eines der wichtigsten Themen im Leben überhaupt ist, habe ich natürlich auch ein paar Texte über meinen Alltag mit einer PEG-Sonde geschrieben.

In einer Feedbackrunde habe ich erfahren, dass mein Übersichtsartikel zu diesem Thema der meistgeklickte Beitrag auf der Plattform überhaupt war. Das weckte natürlich meine journalistische Neugier, eine Berufskrankheit. Denn ich hätte nicht gedacht, dass dieses Thema auf so großes Interesse stößt.

Also habe ich noch etwas mehr recherchiert und musste eine erstaunliche Feststellung machen. Obwohl das Thema der Magensonde so viele Menschen betrifft, findet man kaum Informationen aus der Perspektive derjenigen, die mit einer solchen Sonde leben. Es gibt wahnsinnig viele Fachinformationen von Ärzt*innen oder von speziell qualifizierten Pflegefachkräften. Auch einen regen Austausch von Angehörigen in Foren und sonstigen Communities konnte ich zu diesem Thema finden. Aber kaum etwas, das von Menschen stammte, die selbst, so wie ich, mit einer Sonde im Bauch leben.

Das ließ mir keine Ruhe. Nicht nur, weil hier eine entscheidende Perspektive fehlte. Sondern auch noch aus zwei weiteren Gründen. Einerseits wurden in den Foren immer wieder dieselben, meiner Meinung nach, Basis-Fragen gestellt. Andererseits blieben so viele Themen, die ich aus meinem eigenen Alltag mit der Sonde kannte, unerwähnt. Es meldete sich also wieder der innere Journalist zu Wort und meinte:

Nach einigen Überlegungen folgten also Gespräche mit Kolleg*innen und einige Stunden im sogenannten Backend des neuen Content-Management-Systems, um die Webseite Leben mit PEG zu gestalten. Weiterhin das Verfassen der ersten Texte. Damit sollten bereits zum Start die vorgenannten Basis-Fragen beantwortet werden.

Anschließend wollte ich mich Beitrag für Beitrag mit einem ganz bestimmten Aspekt aus der unglaublich umfangreichen Themenwelt des Lebens mit PEG befassen. In diesem Zusammenhang schien mir ein Blog das geeignete Medium zu sein. So ging dann am 28. Februar 2022 „Leben mit PEG“ online.

Selbst lebe ich seit rund 20 Jahren mit einer PEG. Grund hierfür ist meine Spinale Muskelatrophie, kurz SMA. Bei SMA handelt es sich um eine progressive, also immer weiter fortschreitende Muskelschwäche, die alle Muskeln im Körper betrifft. Neben dem Herzen und der Atemmuskulatur also auch die Muskeln, die zum Essen und vor allem zum Schlucken benötigt werden.

Für mich hatte das zweierlei Folgen. Zum einen war Kauen und somit Essen insgesamt für mich ziemlich anstrengend. Wenn das Essen nicht weich und mundgerecht war, machte es wirklich keinen Spaß und ich saß teilweise echt lange daran, aufzuessen. Nicht selten schaffte ich es gar nicht. Zum anderen häuften sich mit zunehmender Muskelschwäche die Lungenentzündungen. Hintergrund war der, dass durch den geschwächten Schluckvorgang immer wieder auch Speisereste in die Atemwege gelangten. Ich bekam mein Essen also wortwörtlich in den falschen Hals. Dass das ungesund ist, können sich wohl alle vorstellen.

Eine Lungenentzündung ist schon für gesunde Menschen kein Spaß. Für jemanden wie mich, dessen gesamte Muskulatur geschwächt ist und der deshalb massive Schwierigkeiten dabei hat, Sekret aus der Lunge abzuhusten, war es jedes Mal ein Kampf auf Leben und Tod.

Nachdem ich sechs Lungenentzündungen innerhalb eines halben Jahres überlebt hatte, war ich am Ende meiner Kräfte. In einer Rehaklinik wurde mir dann sehr dringend eine Magensonde ans Herz gelegt, um diese sogenannten Aspirationslungenentzündungen, also Infekte nach dem Verschlucken, abzustellen. Das war keine einfache Situation. An dieser Stelle weiter ins Detail zu gehen, würde allerdings den Rahmen sprengen.

Diejenigen, die es interessiert, finden aber dazu ebenfalls Beiträge in meinem Blog. Denn auch diese Aspekte des Lebens mit PEG werden dort selbstverständlich behandelt. Schließlich können Außenstehende sich gar nicht vorstellen, wie es sich anfühlt, wenn einem jemand im weißen Kittel eröffnet, zukünftig würde die Ernährung über einen Kunststoffschlauch laufen (im wahrsten Sinne des Wortes). Das ist nicht schön und weckt auch einige elementare Ängste.

Ich persönlich habe diese schweren Tage dank eines sehr engagierten Teams aus Ärzt*innen, Pflegekräften und Therapeut*innen in der Rehaklinik gemeistert. Dort wurde ich auch mit einem anderen Patienten in Kontakt gebracht. Er lebte aufgrund seiner Erkrankung (einer vollkommen anderen als der meinen) schon seit einiger Zeit mit einer PEG und stand mir glücklicherweise Rede und Antwort. Von daher weiß ich auch, wie wichtig es ist, Informationen von anderen Betroffenen direkt zu erhalten. Im übertragenen Sinne sehe ich meinen Blog „Leben mit PEG“ daher quasi als diesen anderen Betroffenen. Allerdings digital und für alle, die das Thema interessiert, anstatt nur für den kleinen Bastian damals auf dieser Station in einer Rehaklinik in Bad Wildungen.

Dass dies unglaublich wichtig ist, merke ich tagtäglich. Immer wieder kontaktieren mich Menschen, die selbst bereits mit einer Magensonde leben oder denen eine solche Versorgung nahegelegt wird. Auch Eltern von Kindern nehmen Kontakt mit mir auf. Dabei sind die zugrunde liegenden Erkrankungen, die eine (zeitweise) Ernährung über eine Sonde erforderlich machen, ganz unterschiedlich. Trotzdem sind es bei allen immer wieder die gleichen Fragen und Sorgen. Mit meinen Erfahrungen aus rund 20 Jahren Alltag mit einer PEG kann ich dann sehr oft weiterhelfen. Noch nicht einmal bloß, weil ich exklusives Wissen besitze. Sondern auch, weil in unserem aktuellen Gesundheitssystem dem medizinischen Fachpersonal oftmals einfach die Zeit und Energie fehlt, um die einfachsten Fragen zum Thema adäquat mit den Betroffenen zu erörtern.

Daher biete ich neben meinem Blog auch Vorträge zum Thema an. Zugeschnitten auf das entsprechende Publikum. Also diejenigen, die das Thema selbst betrifft, oder ihre Angehörigen. Aber auch für medizinisches Fachpersonal, damit sie einmal die Perspektive ihrer Patient*innen kennen lernen können. Ohne dabei das so wichtige Vertrauensverhältnis zwischen Mediziner*in und Patient*in zu gefährden. Denn es wirkt natürlich wenig vertrauenerweckend, wenn diejenigen, die einem das Hilfsmittel Magensonde verordnen, hinterher nachfragen, wie sich das denn eigentlich nach dem Eingriff wirklich anfühlt.

Aus medizinischer Sicht birgt natürlich jeder Eingriff Risiken. Bei der Anlage einer Magensonde sind diese aber tatsächlich ziemlich gering. Der Nutzen ist dafür umso größer. Insbesondere, da eine Magensonde, mit der alles in Ordnung ist, einige Tage nach der Anlage schmerzfrei ist und dies bei guter Pflege auch bleibt.

Mit der Sonde ist dann eine ausreichende Versorgung des Körpers mit Kalorien sowie Flüssigkeit – ein Faktor, der häufig vergessen wird – sichergestellt. Für diejenigen, die oral (also über den Mund) überhaupt keine Nahrung mehr aufnehmen können überlebenswichtig. Alle, denen die orale Nahrungsaufnahme krankheitsbedingt schwerfällt, gewinnen dadurch Sicherheit und verlieren einen enormen Druck beim Essen. Was oral noch gegessen werden kann, ist gut. Der Rest kann via Sonde aufgefüllt werden.

Immer wieder kommt es dann auch vor, dass Menschen irgendwann keine Magensonde mehr benötigen. Wenn der Körper erst mal wieder zu Kräften gekommen ist und die orale Ernährung angepasst wurde. Denn auch dafür gibt es heutzutage vielfältige Möglichkeiten. Mehr dazu dann aber an anderer Stelle in meinem Blog 😉